Patienters med subkutan biologisk läkemedelsbehandling kämpar för att bli delaktiga och oberoende i livet

Målet med reumatologisk omvårdnad är att stödja patienter till att kunna hantera livet och leva så oberoende som möjligt samt bemästra sin sjukdom och förbättra livskvaliteten. Behandlingen av patienter med inflammatoriska reumatiska sjukdomar syftar till att minimera inflammation, ledsmärta och svullnad för att reducera bestående ledskador och förebygga funktionsnedsättningar. För patienter med otillräcklig respons på traditionella läkemedel har forskningen inom reumatologin medfört utveckling av de så kallade ”biologiska” läkemedlen, dessa administreras antingen genom att patienterna kommer till en poliklinik och får intravenösa infusioner av en sjuksköterska eller genom självadministration av subkutana injektioner.

Syftet med studien var att beskriva variationer i hur patienter med reumatiska sjukdomar uppfattar sitt oberoende av en sjuksköterska för administrering av subkutan anti-TNF behandling.

Deltagarna bestod av 20 patienter med kronisk inflammatorisk artrit behandlade med subkutana biologiska läkemedel. Datainsamlingen skedde med öppna intervjuer och frågor angående patienternas uppfattningar av oberoendet av en sjuksköterska för administrering av läkemedel.

Resultatet visade fyra olika sätt att förstå patienters oberoende av en sjuksköterska vid administrering av subkutan anti-TNF behandling: den kämpande patienten, den lärande patienten, den delaktiga patienten och den fria patienten. Den kämpande patienten beskrev hur patienter begränsades av injektionerna och hur de saknade relationen med en sjuksköterska. Patienterna strävade efter ett oberoende och injektionerna gav upphov till oro och smärta vilket påverkade motivationen. Den goda effekten som injektionerna hade gjorde att de kämpade vidare trots obehag som injektionerna gav. Det var en kamp mellan känsla och förnuft. Den lärande patienten beskrev hur självadministreringen var en inlärningsprocess vilken gav ökad kunskap och kompetens. Lärandet blev ett medel för att uppnå oberoende. Patienterna erfor en trygghet med behandlingen och deras oberoende av andra gjorde att de växte som människor. De kontaktade en sjuksköterska när frågor uppkom och självadministrationen blev en vana och rutin. Den delaktiga patienten beskrev att patienter hade kontroll över livet genom att själva administrera de subkutana injektionerna. Patientdelaktighet i behandlingen gav ett oberoende och beskrevs som en möjlighet att påverka livet samt följa instruktioner och ta kontroll över administrationen. Delaktighet gav en trygghet och flexibilitet i behandlingen och i andra beslut. Den fria patienten beskrev att patienter kunde hantera livet och leva oberoende. Oberoendet av andra människor och att inte behöva planera livet efter behandlingstillfällena gav en frihet.

Larsson I., Bergman S., Fridlund B. & Arvidsson B. (2010) Patients’ independence of a nurse for the administration of subcutaneous anti-TNF therapy: A phenomenographic study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 5(2), 5146