Reumatikerförbundet och FoU Spenshult har samarbetat i ett projekt för att utveckla patientinitierad forskning, dvs forskning där patienterna är med och sätter en ny agenda för forskningen
Patientens perspektiv i vården är viktigt och har allt mer uppmärksammats i vård och behandling, men det är även en viktig aspekt utifrån ett forskningsperspektiv, med syfte att förbättra kunskapen om och förståelsen av reumatisk sjukdom. Genom att på ett strukturerat sätt fråga patienter med reumatisk sjukdom om vad som är viktigt för dem, uppkom en mängd nya forskningsfrågor.
I projektet delgav patienterna sina erfarenheter av att drabbas av en långvarig sjukdom och hur hela livet påverkas i olika grad. Det framkom också att de hade erfarenheter av att vården och samhället brustit i sitt bemötande och i att erbjuda stöd och hjälp. Flera områden som lyftes fram av patienterna är beforskade tidigare eller har pågående forskning, men där den kunskapen inte implementerats i vården.
Patienterna lyfte frågeställningar som handlade om hur deras egenvärde och/eller identitet påverkas när de drabbas av en långvarig sjukdom. Det framkom även ett behov av ny kunskap kring hur livskvalitet kan bibehållas eller förbättras trots en långvarig sjukdom. De ekonomiska konsekvenserna av att vara sjuk och sjukskrivningssystemet var också ett omdiskuterat område.
Flera av dessa forskningsfrågor genererar nu nya forskningsprojekt. Även ett utvecklingsprojekt är påbörjat där de områden som behöver implementeras i vården är i fokus.
Vill du veta mer finns projektrapporten Patientinitierad forskning inom reumatiska sjukdomar här.
Ulrika Bergsten, april 2013
